Pocházíte z jižních Čech a od dvaceti žijete v Praze. Jak to zvládáte?
Díky asistentům a také zásluhou rodičů, kteří mi pomáhají. Ne že by mi přímo asistovali, ale když mi není dobře, cítím se unavená a potřebuji si odpočinout, jedu k nim nebo oni ke mně.

Bydlíte sama?
Ano. Ani se nestává, že by u mě rodiče byli celý týden. Jak já, tak oni potřebujeme žít vlastní život.

Co je špatného na společném životě s rodiči?
Pro většinu lidí s postižením to není dobré. Rozumím tomu třeba u těžkých autistů, kteří nedokážou žít sami. Jinak to víc ublíží, než pomůže. Nedávno jsem po městě doprovázela ukrajinské ženy, které si v asistenci plnily kurz pracovníka v sociálních službách. Jsou zvyklé žít ve velkých uzavřených rodinách. Nerozuměly tomu, že v České republice to zvykem není, protože není třeba obětovat se, ale žít.

Jak to myslíte?
Když jste na vozíku a žijete s rodiči, bojí se o vás. Většina z nich neustále říká, že něco nezvládnete a raději to udělají za vás. Oproti tomu, když žijete sama, zjistíte, že mnoho věcí zvládnete, což je dobré pro fyzickou i psychickou kondici.

A je to důležité i proto, že rodina tu nebude navždy?
Také, ale nejen. Člověk na vozíku má stejné potřeby a tužby jako ostatní. Mnozí rodiče dětí s postižením si navíc stěžují, jak se obětovali. Problémy si ale z části způsobují sami tím, že jim nedopřejí svobodu.

| Video: Youtube

Proto je třeba, aby si handicapovaný mohl dovolit dostatek asistence?
Ano. Mám štěstí, že díky podpoře rodičů a přátel mohu mít asistenci v rozsahu, v jakém potřebuji. Ne každý ale takové možnosti má.

Nejvyšší možná výše příspěvku na péči činí 19 200 korun. Na kolik hodin vám vystačí?
Na čtyři a půl hodiny denně. Zbylých asi šest hodin mi pomáhají uhradit právě především rodiče.

Nedávno jste se zúčastnila projektu obecně prospěšné společnosti Asistence Pátý stupeň, kdy jste na asistenci mohla čerpat tolik, kolik jste potřebovala. V čem vám to pomohlo?
V tom, že mi ji v takovém rozsahu nemuseli pomáhat platit rodiče. Hodně mi to ulevilo. Není to tak, že by si toho člověk s postižením mohl díky navýšení příspěvku dovolit o moc víc. Spíš se vše děje ve větším klidu. Člověk navíc získá pocit jistoty i v noci, kdy ho asistent polohuje, aby se mu nedělaly proleženiny. Proto si dávám noční obden, abych využila jednak výhody a jednak svobodu, že umím noc strávit i sama.

V čem všem péče o člověka s postižením spočívá?
Především nemám ráda slovo péče, lepší je pojem asistence. Péče zní pasivně, jakože někdo dělá něco za vás. Oproti tomu asistence spočívá v tom, že vám pomáhá k tomu, abyste mohla dané činnosti vykonávat. Někteří lidé mají představu, že asistent pomáhá jen s intimními záležitostmi. Ale je to celá škála úkonů, které jsou nutné ke svobodě.

Třeba se potřebujete napít nebo jít volit…
Ano. Hygiena, která je samozřejmě nezbytná, tvoří jen zlomek toho všeho.

Vy nejenže žijete sama, ale také pracujete. V jakém oboru?
Zabývám se češtinou, živím se korekturami.

Děláte je z domova?
Většinou. Když se musím někam přemístit, je to super, ale přesuny jsou časově náročné.

Rozhovor vedeme na místě, které jste sama navrhla. Přijela jste bez problémů?
Ano, po městě se pohybuji ráda. Jelikož mám ale potíže s jemnou motorikou, je to hlavně po bezbariérových trasách, které dobře znám. Praha je v tomto poměrně přívětivá.

Účastníte se různých jednání. Nedávno třeba toho, kdy ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka ve svém úřadu převzal petici Pátý stupeň, kterou podepsalo asi třináct tisíc lidí. Jaký jste měla ze schůzky pocit?
Dobrý. Proto věřím, že se dobereme ke kýženému cíli.