Jedno pochybení jim zkazilo život. Mamince dochází síly, do ústavu ale syna nedá

Když žena porodí zdravé dítě, je to pro ni obrovská úleva, jelikož cítí, že všechno nebezpečí je již zažehnáno. Pavlova maminka Renata ale bohužel nebyla jednou z těch, které si mohly své zdravé miminko dlouho užívat.

Při porodu se od ní její novorozený syn nakazil bakterií salmonely, což v kombinaci nesprávné nemocniční péče vedlo k rozvoji těžké sepse a zánětu mozkových blan dítěte. Mozek malého chlapce se rázem ocitl bez kyslíku, a i přesto, že přežil, zůstal natolik fyzicky i mentálně postižený, že se bez celodenní péče neobejde.

Řekli jí, že o nic nejde

„Při odchodu z porodnice mi řekli, že je Pavel nezralý novorozenec a že všechno doženeme rehabilitací. Tak jsme dalších 12 let jenom jezdili po lázních a nemocnicích a rehabilitovali. Bohužel to nebylo k ničemu,“ smutně konstatuje paní Renata.

Pod Maťem se zřítilo lešení. Bojí se, že neodvede dcerku do první třídy

Pavlův případ je specifický v tom, že kdyby se podobné pochybení odehrálo dnes, jistě by již paní Renata dostala odškodnění, které sice nemůže vynahradit ztrátu zdraví dítěte, ale alespoň může pomoci uhradit potřebnou každodenní péči. Místo toho se už dvacet let odehrává soudní pře, a i přesto, že je snad vše na dobré cestě, paní Renata už ztrácí naději.

O syna pečuje 30 let

Péče o fyzicky i mentálně postiženého dospělého muže je velice náročná a paní Renatě už se stoupajícím věkem (byť je ve skvělé kondici) a Pavlovou váhou ubývají síly. „Dříve jsem byla obklopena rodinou, která mi pomáhala s péčí i finančně. Bohužel jsme však už zůstali sami, což se odráží i na našich možnostech,“ vysvětluje Pavlova maminka, která říká, že i přesto nikdy ani neuvažovala nad tím, že by svého syna svěřila do ústavní péče.

„Mým obrovským přáním je dochovat Pavlíka v domácí péči. Mít ho doma. Věřím, že mi zůstane dlouho dost psychických i fyzických sil. Bohužel nám však nikdo finančně nepomáhá a přežít z příspěvku je nemožné,“ zoufá si Renata. Aby však nemusela dát syna do ústavu, což by oběma zlomilo srdce, peníze potřebuje, a to hned.

Roman má vzácnou formu rakoviny. Bouli na ruce u něj lékaři podcenili

Upozorňuje také na to, že dát dítě do ústavu je u nás nejlevnější variantou, protože za tu rodič nic neplatí. „Ústavy jsou základním článkem v péči o těžce postižené osoby v ČR. Rodinná péče vzhledem k obrovskému podfinancování kolabuje a pečovat o postiženého si mohou jen velmi bohaté rodiny,“ dodává paní Renata s tím, že realita je velmi krutá a pečující člověk by měl dostávat od státu určitou finanční kompenzaci či mzdu.

Věří totiž, že kdyby k tomu měli rodiče, kterých se to týká, lepší podmínky, nemuseli by děti „odkládat“ a mohli zůstat s nimi.

Syna přebaluje i krmí

Syn paní Renaty vyžaduje nepřetržitou péči, proto není v jejích možnostech docházet do zaměstnání. „Pavlík je fyzicky i mentálně těžce postižený. Sám si strká prsty do pusy a vyvolává si tak zvracení, baví se tím. Bez dohledu může ale tato jeho nevinná zábava vést i k udušení,“ vysvětluje závažnost situace paní Renata.

Každý společný den je už třicet let podobný a pro maminku postiženého muže těžce vyčerpávající. „Ráno začíná hygienou, která v našem případě trvá i hodinu. Přebalujeme, oplachujeme se, čistíme zuby, oblékáme. Přes den vařím a dělám vše kolem Pavla, který se dívá na pohádky. Po obědě přijde asistent a pomůže mi Pavlíka dostat ven. I s vozíkem váží 110 kg, což já sama už bohužel neuvezu. Večer následuje koupání, což je opět dřina a po něm už padám únavou,“ vysvětluje Pavlova maminka.

Měla jsem pocit, jako by nebyla moje, říká matka předčasně narozeného dítěte

Pavel zkrátka sám nezvládá nic. Je to ležící, inkontinentní mladý muž, kterého maminka musí krmit. Za ta léta se spolu však naučili alespoň částečně komunikovat, kdy se Renata doptává otázkami a Pavel na ně reaguje slovem „hmm“. „Když pečujete dlouhodoběji o těžce postiženého člověka, dospějete k tomu, že mu na základě posunků a pohybů rozumíte,“ hovoří o výsledku své práce se synem, kterého lze v ústavních podmínkách jen těžko dosáhnout.

Bojuje za všechny pečující

Všichni, kteří pečují o své více či méně postižené dítě, dají paní Renatě jistě za pravdu, že je to velice vyčerpávající činnost a narození těžce hendikepovaného dítěte je obrovská rodinná tragédie, která často vede k rozpadu rodiny.

„Člověk, který pečuje, postupně slábne, začíná být frustrovaný, vyhořelý, uštvaný, přepracovaný, jelikož často nemá dost finančních prostředků ani možnost nabrat síly na další dny,“ vysvětluje paní Renata, která podotýká, že rodiny často rozprodají veškeré majetky, aby mohly pečovat o své těžce postižené děti, které nakonec kvůli nedostatku financí často stejně končí v ústavech, jelikož neexistuje možnost, jak by mohli zůstat se svými rodiči.

Zdravá dívka v nezdravém těle. S přístrojem ovládaným očima skládá i hudbu

I proto by ráda připomněla novelizaci zákona 108/2006 Sb. O sociálních službách. „V současné době nemají pečující nárok prakticky na nic. Můžeme dostat tak akorát školení zdarma, což je pro většinu pečujících spíš výsměch. My potřebujeme především peníze, abychom mohli pečovat, o zbytek se postaráme sami,“ stěžuje si paní Renata.

„Zvláštní také je, že se pořád mluví o zneužívání sociálních dávek, ale ti, co dají své nejbližší do ústavní péče a nic státu neplatí, nezneužívají sociální systém? Proč se ústavní péče nedoplácí a domácí není pomalu ve finančních možnostech běžného člověka? Člověk to nějak nemůže pochopit. Stát počítá lidem koruny, snižuje valorizace důchodů, ale k ústavní péči je tak benevolentní,“ shrnuje situaci paní Renata.