Teenagerka Lil je šestnáctiletá slečna, která byla až donedávna aktivní sportovkyní. Mimo jiné se i úspěšně účastnila mistrovství světa v ČR v tanci. Okolí ji vnímalo jako přátelskou a usměvavou slečnu, která měla vždy srdce na dlani.

Již více než půl roku však kvůli náhlému vážnému onemocnění 95 procent svého času pouze leží. Doufá, že se vybere dostatek peněz, aby si mohla jet pro pomoc do zahraničí. V České republice ji totiž nikdo přesně diagnostikovat ani léčit nedokáže, jelikož na toto onemocnění nemáme proškolené odborníky.

Náhlý životní zvrat

V druhé polovině roku 2023 se rodině ze severní Moravy doslova obrátil život naruby. Všichni se radovali společně s mladší dcerou Lil, která se dostala na vysněné gymnázium, kde chtěla studovat stejně jako její starší sestra Laura. Krátce po tom, co se o přijetí dozvěděla, se však začaly objevovat zdravotní problémy. Ty v polovině června vyústily v nesnesitelné bolesti, jež donutily rodinu převézt dívku do blízké nemocnice.

Nikdo však ze začátku netušil, co se s dívkou děje. A pořádně to neví dodnes.

Zákrok na klinice v Montpellier probíhal deset hodin pod vedením několika lékařů.
Nemocného Martínka propustili z nemocnice domů. Jeho stav je stabilizovaný

„Bylo to patnáctého června, kdy jsme jeli s Lil na taneční trénink. Toho se však už nakonec nezúčastnila, jelikož nedokázala pro bolest vystoupit z auta,“ popisuje počátky onemocnění své dcery maminka, která na své přání vystupuje anonymně. Redakce však její pravou identitu zná. O příběhu informovala i platforma Donio, která všechny příběhy důsledně prověřuje.

Tehdy započalo rodině zdlouhavé trápení, které pokračuje dodnes. Lil byla následně v průběhu června a července 2023 několikrát hospitalizována.

„Měsíc srpen již strávila v nemocnici kompletně celý a opakoval se kolotoč vyšetření, narkózy, přesunů z jednoho pracoviště na další, protože bylo potřeba konečně přijít na to, jaké konkrétní onemocnění Lil trápí,“ říká maminka mladé dívky, která nachází útěchu především ve víře.

Komplikované onemocnění

Další hospitalizace na sebe nenechaly dlouho čekat a bližší diagnózu nakonec určili odborníci z Prahy a Slovenska. „Lil bylo diagnostikováno vzácné onemocnění, které se velmi obtížně blíže diagnostikuje i léčí. Jeho podstatou však je geneticky podmíněné onemocnění pojivové tkáně, které v těle způsobuje celou řadu souvisejících onemocnění a komorbidit,“ vysvětluje dívčina maminka.

Pavel Rakus sdílí své prožitky s rakovinou na konci každého dílu seriálu Smyslu pro tumor
Pavel ze Smyslu pro tumor: Ve 13 mu zemřel táta, ve 14 přišla rakovina

Jelikož se však jedná o velice komplikované a komplexní onemocnění, jehož případná operace je velice náročná, je nutné podstoupit co možná nejvíce detailní diagnostiku.

Bližší diagnostika a operace tohoto onemocnění probíhá na Slovensku, v Německu a ve Španělsku. Část vyšetření už má rodina za sebou, ale velká část ji teprve čeká.

V Čechách neexistuje adekvátní léčba

Onemocnění, kterým Lil trpí, se vyskytuje i u malých dětí, a to převážně u dívek. Jedním z onemocnění, kterým teenagerka Lil trpí, se nazývá abdomino-pelvické vaskulární kompresivní syndromy, které dívce způsobují mnoho komplikací. Léčba těchto syndromů spočívá v chirurgickém řešení, které se však v České republice zatím neprovádí, jelikož s ním naši lékaři nemají obzvlášť u dětských pacientů mnoho zkušeností.

„Zahraniční lékaři se většinou shodují na tom, že by chtěli Lil ihned operovat. Samotná operace je ovšem velice riziková, proto jsme si dali za cíl nejprve provést co možná nejpodrobnější diagnostiku, která je pro nás v tuto chvíli na prvním místě a do budoucna zvyšuje naději na úspěšný zákrok,“ vysvětluje maminka šestnáctileté Lil.

Jediný, kdo může pomoci

Potřebná vyšetření se u nás bohužel neprovádějí, ale nabízí je odborník v Německu, doktor Thomas Scholbach, ke kterému se z tohoto důvodu sjíždí pacienti z celého světa.

„Lil na samém začátku potřebuje podstoupit specializovaný Dopplerův ultrazvuk u odborníka, který se již několik let věnuje diagnostice vaskulárních kompresivních syndromů. Ultrazvuk trvá až dvě hodiny a pacient je detailně vyšetřen v různých polohách, vleže na zádech, na břiše, ve stoje, vsedě, a dokonce i během jídla,“ hovoří o potřebném vyšetření maminka. Právě toto vyšetření nedávno Lil podstoupila a čeká na vyjádření lékaře.

Vyšetření takového charakteru a odbornosti se podle ní ve světě ani u nás zatím neprovádí v nutném rozsahu, a proto za tímto odborníkem létají pacienti z celého světa.

Na zahraniční klinice ve Francii dostane Martínek lék, který mu může zachránit život
Lidmi zacloumal příběh Martínka. Jak je to s úhradami léčby vzácných nemocí

Před rozhodnutím o dalším postupu však potřebuje Lil i další typy diagnostiky, která se rovněž provádí mimo ČR. Jedná se například o venografii, další Dopplerův ultrazvuk ve Španělsku a případná další vyšetření. Z tohoto důvodu se nyní chystá s rodinou i do Španělska za doktorem Alejandrem Rodríguezem Moratou, který potřebná vyšetření provede.

„Všechna vyšetření musí být provedena za speciálních podmínek s dodržením konkrétních protokolů, a také je musí zhodnotit pouze odborník, který se věnuje vaskulárním kompresivním syndromům, jinak diagnostika nemá výpovědní hodnotu,“ říká maminka.

Lil byla ještě nedávno zdravou teenagerkou, která ráda tančila a měla srdce na dlani. Dnes většinu času proleží a nemůže trávit čas se svými vrstevníky.Lil byla ještě nedávno zdravou teenagerkou, která ráda tančila a měla srdce na dlani. Dnes většinu času proleží a nemůže trávit čas se svými vrstevníkyZdroj: se svolením Donia

Proto je tak důležité, aby se Lil dostala do rukou odborníka, který bude schopen přesně stanovit, co dívce je, a jak má probíhat následná léčba, případně operace. Bez toho dívku čekají v životě velká omezení a hodně času na lůžku.

Jak to tak bohužel bývá, všechny tyto úkony jsou finančně natolik náročné, že si je rodina nemůže dovolit. Například jedno jediné vyšetření v Německu stojí kolem 65 tisíc korun.

Zoufalí rodiče prosí o pomoc

„Je těžké tohle vše zvládat bez pomoci druhých, trápíme se nejen psychicky, strachem o Lil, ale také vlivem dlouhodobého výpadku mého příjmu a tíhou dalších nákladů spojených s léčbou, diagnostikou a náročným cestováním,“ popisuje maminka dívky, která nyní většinu svého mladého života proleží na nemocničním lůžku.

Proto potřebují akutně finanční podporu od lidí, aby během nelehkého životního období pokryli základní životní potřeby a v budoucnu měli možnost realizovat vše, co je potřeba. Budou potřebovat pořídit bezpečný vůz, uhradit cestování spojené s vyšetřeními, ale i nutná ubytování v rámci České republiky i na zahraničních klinikách, zabezpečit potřebnou pomoc, diagnostiku a následnou léčbu.

Míša Chotovinská je jedním z bývalých onkologických pacientů, kteří hovoří na konci každého dílu seriálu Smysl pro tumor.
Tohle v seriálu Smysl pro tumor nezaznělo: Míša Báře s dírou v hlavě řekla více

„Prosím, vraťme Lil společně zpět do života šestnáctiletého děvčete, které bude s radostí studovat svou vysněnou školu a konečně žít svůj život jako její zdraví vrstevníci. Dříve nám všichni říkali, že je Lil tak krásná, že by mohla být modelkou, chtěla studovat práva a každému vždy ochotně pomohla. Teď potřebuje pomoc ona,“ sdílí v závěru obrovskou prosbu maminka šestnáctileté dívky Lil i ve sbírce, kterou pro dceru založila na platformě Donio.