VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Zemědělství, lesnictví a vodní hospodářství - Zemědělství, lesnictví a vodní hospodářství 20 000 Kč

Zootechnici ZOOTECHNIK. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Doba určitá za nemoc., Možnost zkráceného úvazku., Praxe nutná.. Pracoviště: Niva - čikov, s.r.o., 675 78 Čikov. Informace: Jana Pavlíčková, +420 604 988 718;566 547 204.

Doprava a logistika - Doprava a logistika Obsluha zemních a příbuzných 18 000 Kč

Obsluha zemních a příbuzných strojů BAGRISTA. Požadované vzdělání: bez vzdělání. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Místo výkonu práce Česká republika., Doklady na bagr nejsou povinností, je možné si je po nástupu dodělat.. Pracoviště: Petr svoboda is s.r.o., Na Výsluní, č.p. 118, 674 01 Třebíč 1. Informace: Petr Svoboda, +420 724 991 199.

Výroba - Ostatní pomocní pracovníci ve výrobě DĚLNÍK DO 107 Kč

Ostatní pomocní pracovníci ve výrobě DĚLNÍK DO VÝROBY. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Nepřetržitý provoz, úvazek: . Mzda min. 107 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: . Pracoviště: Tanex vladislav,a.s., 675 01 Vladislav. Informace: Martina Matoušková, +420 777 584 100od8:00do14:00hod..

Služby - Služby Uklízeč, uklízečka 9 150 Kč

Ostatní uklízeči a pomocníci UKLÍZEČKA. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 9150 kč, mzda max. 11000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Náplň práce: úklid kanceláří, šaten, soc, zařízení, mytí beden v myčce, ..., Zaměstnanecké výhody: Bonusy k výplatě upřesníme po telefonu nebo osobně., Kontakt: telefonicky, e-mailem nebo osobně. Pracoviště: Družstevní jatka sádek, družstvo, 675 24 Čáslavice. Informace: Josef Kříž, +420 605 255 690.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto

Cena medu by na Vysočině výrazně stoupat neměla

V červnu oplatili zástupci z Vysočiny návštěvu ukrajinského Rachivu.

V ukrajinském Rachivu je zmínka o Masarykovi

Svářeči skončili v nemocnici, v šachtě se nadýchali zplodin

Třebíč – Záchranka a hasiči mířili v pondělí 18. června dopoledne do ekotechnického centra Alternátor v třebíčské ulici Tomáše Bati. Před 11. hodinou byli přivoláni k pracovnímu úrazu.

Rozšířená realita v žaláři a dobře skrytá marihuana pro Poláky: videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku v pondělí 18. června 2018.

Třebíč se v posledním divizním zápase rozloučila se soutěží porážkou

Vysočina – Fotbalisté Havlíčkova Brodu nestačili v krajském derby na Ždírec a v zápase 17. kola divize D doma prohráli rozdílem třídy. Přesto slaví záchranu, kterou měli jistou už od soboty díky výsledku v sousední skupině E.

Jemnice žila Barchanem. Podívejte se

Jemnice - Jemnice žije Barchanem. Slavnosti, která patří mezi nejstarší v Čechách a na Moravě, se účastní stovky lidí.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT