VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Stavebnictví - Stavebnictví Stavební technik 25 000 Kč Stavební technici projektanti, konstruktéři PROJEKTANT DŘEVOSTAVEB. Požadované vzdělání: vyšší odborné. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 25000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Požadujeme: řidičský průkaz sk. B, čtení ve výkresech, Nabízíme: příspěvěk na stravování, možnost prodloužit smlouvu na dobu neurčitou. Pracoviště: Dnk system s.r.o., Hrotovická-Průmyslová Zóna, č.p. 169, 674 01 Třebíč 1. Informace: Renata Foretníková, +420 568 841 104. Potravinářství - Potravinářství Pekař 20 000 Kč Pekaři, cukráři (kromě šéfcukrářů) a výrobci cukrovinek OBSLUHA PEKAŘSKÝCH STROJŮ. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Noční provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: - práce vhodná pro ženy i pro muže. Pracoviště: Pekařství vonka, s.r.o., Bezručova, č.p. 1574, 676 02 Moravské Budějovice 2. Informace: Jiří Kapinus, +420 607 555 882;739 059 250. Stavebnictví - Stavebnictví Stavební a provozní elektrikáři 19 000 Kč Stavební a provozní elektrikáři ELEKTRIKÁŘ. Požadované vzdělání: nižší střední odborné. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 19000 kč, mzda max. 22000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Hledáme zručného pracovníka - pracovnici na pozici elektrikář., Požadujeme vyhlášku č. 50/78 sb. § 6, Pozice obnáší zapojování nízkonapěťových obvodů a LED modulů., Požadavky na uchazeče:, - znalost ČJ, - dobrý zdravotní stav, aktivní přístup, zodpovědnost, - vyhláška č. 50/78 sb. § 6, praxe se zapojováním nízkonapěťových el. obvodů, - znalost el. výkresů., Pracovní náplň:, - zapojování nízkonapěťových el. obvodů, - zapojování LED modulů, - osazování světelných zdrojů do výrobků, Nabízíme: , - zázemí stabilní společnosti, - závodní stravování, - měsíční prémie až 4000 Kč dle obratu společnosti + 13. plat, - profesní i platový růst, Kontakt: Markéta Sedláčková, tel.: 608 781 120, e-mail: sedlackova@3p.cz. Pracoviště: 3 p, spol. s r.o. - výrobní závod náměšť nad oslavou, U Žel. mostu, č.p. 373, 675 71 Náměšť nad Oslavou. Informace: Markéta Sedláčková, +420 608 781 120od8:00do14:00hod.. Doprava a logistika - Doprava a logistika Řidič skupiny B 21 000 Kč Řidiči osobních a malých dodávkových automobilů, taxikáři ŘIDIČ TAXISLUŽBY - KURÝR. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dělené směny, úvazek: . Mzda min. 21000 kč, mzda max. 27000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Požadujeme: ŘP sk. B, věk minimálně 21 let. , - přeprava osob a rozvoz objednávek ze serveru damejidlo.cz, Vhodné pro uchazeče s bydlištěm v Třebíči (výjezdy z místa bydliště na zavolání)., Místo výkonu práce Třebíč a blízké okolí.. Pracoviště: Petr dobeš, Račerovická, č.p. 774, 674 01 Třebíč 1. Informace: Michaela Krubová, +420 735 841 640.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Rekonstrukce říčních lázní na Polance.

Oprava skokanského bazénu vyjde na bezmála šest milionů korun

Ilustrační foto.

Motokrosové závody v Jedově zhatilo sucho

Spolky pořádají besedu o ukládání radioaktivního odpadu

Třebíč - Hledání hlubinného úložiště radioaktivního odpadu a budoucnost jaderné energetiky v ČR. Tak zní téma besedy, která se uskuteční v úterý 25. září od 17.00 ve velkém sále budovy Fórum v Třebíči.

Hasiči pořádají sbírku pro kolegu

Vysočina – Sbírku pro svého kolegu a kamaráda, profesionálního a dobrovolného hasiče Vaška se rozhodlo uspořádat jeho kolegové.

Pamětní deska bude připomínat jméno operetního skladatele Ralpha Benatzkyho

Moravské Budějovice – Populárního autora hudebních komedií a rodáka z Moravských Budějovic připomene opět po roce pamětní deska. Neobjeví se na jeho rodném domě, ale na budově městské policie. Ralph Benatzky byl operetním skladatelem a proslavil se hlavně psaním písní a textů pro kabaretní scénu.

V Odunci někdo ukradl plastovou popelnici

Hrotovice - Policisté z obvodního oddělení v Hrotovicích se zabývají odcizením plastové popelnice. V průběhu minulého týdne ji v obci Odunec někdo ukradl před jedním z tamních domů. Majiteli odcizené popelnice pachatel způsobil škodu ve výši sedmi set korun.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT