Cystická fibróza je totiž onemocnění, při kterém nefunguje transport solí přes tzv. chloridový kanálek v buňkách těla. To způsobuje zahlenění, které nejvíc postihuje dýchací a trávicí soustavu. Tato diagnóza byla pro rodiče malé Adrianky z Březníku na Vysočině velkým šokem, do té doby o ní neslyšeli. Dozvěděli se, že při cystické fibróze pracuje špatně především slinivka, a proto takto nemocní musejí mít vysokokalorickou dietu a před každým jídlem polykají enzymy. Aby ochránili plíce, pravidelně inhalují. Proto Adrianka minimálně třikrát denně inhaluje, potom následují dechová cvičení, odkašlání a pokud je to nutné, dochází na odsávání.

Doma rodiče dodržují přísný hygienicko- epidemiologický režim, dezinfikují všechny odpady, veškeré volně přístupné plochy a snaží se, aby se holčička nesetkávala s bakteriemi. Proto se taky musí vyhýbat všem stojatým vodám, nesmí do veřejných bazénů, ani do rybníka, na pískoviště, nesmí se hrabat třeba v hlíně. Zvláště v době covidu byli rodiče Adrianky vyděšeni tak, že raději nechodili ani do obchodu, nesmírně se báli, že by mohli svou holčičku smrtelně ohrozit. Pokud totiž Adrianka onemocní, dostává minimálně na 14 dní silné dávky antibiotik nebo může dokonce skončit na dýchacím přístroji v nemocnici. Rodiče s nadějí vyhlížejí nový lék, který by jejich holčičce mohl život prodloužit. V současné době na něj ale nemají nárok.

Prozatím se lidé s cystickou fibrózou dožívají 30 až 35 let, záleží na tom, v jakém stavu mají plíce. I proto žije Adrianka tak trochu v izolaci, protože rodiče věří, že s vývojem medicíny se objeví další a další léky, které dokážou život jejich krásné holčičce prodloužit.

Do Veliky, malé řecké vesnice, se Adrianka s rodinou dostala zásluhou sbírky Srdce dětem, která se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou Život dětem o. p. s. Za jedenáct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 247 milionů korun. Za získané peníze pomáhá rodinám s vážně nemocnými dětmi o.p.s. Život dětem. Ta právě spolu s Eliškou Froschovou z Lidlu a herečkou Bárou Mošnovou z pražského divadla na Fidlovačce rodinu navštívila. Bára Mošnová, která má doma rok a půl starého Barnabáše nešetřila obdivem směrem k celé rodině: „Do téhle chvíle jsem vůbec netušila, co všechno tato nemoc obnáší. Samozřejmě jsem už o ní slyšela, ale po rozhovoru s maminkou Adrianky jsem úplně v šoku. Je neuvěřitelné, že neztrácí vnitřní sílu a je obdivuhodné, kolik má v sobě pozitivní energie. Vůbec nechápu, kde dobíjí baterky, protože to chce strašně moc sil. Smekám před ní i před celou rodinou.“

Rodiny s vážně nemocnými dětmi to mají skutečně nesmírně těžké, zvláště v dnešní době, kdy nevědí, co z potřebných věcí zaplatit dříve. Proto je nesmírně důležité, že se lidé dovedou spojit a společnými silami podpořit ty, kteří se bez této pomoci neobejdou. Velký dík všem, kteří do sbírky Srdce dětem přispívají. Více o tolik potřebné sbírce na www.srdcedetem.cz.

MgA. Maria Křepelková

Život dětem, o.p.s.